tvN 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 등 발달장애인을 다룬 콘텐츠를 통해 장애 인권의 중요성을 체감했지만, 각각의 장애인이 어떤 일상을 보내는지 아는 사람은 많지 않다. 발달장애인의 시간은 생각보다 더 어렵고 불편하게 흐른다. 글을 읽고 쓰는 것, 사람들과의 커뮤니케이션이 원활하지 않아 대부분의 정보에서 소외되고 있기 때문. 발달장애인이 사회생활에 서툰 것은 그들의 눈높이에 맞는 교육과 정보를 제대로 제공받고 있지 못하기 때문이다.
발달장애인이 비장애인과 동등한 혜택을 누리기 위해 가장 먼저 해야 할 일은 머물고 있는 공간 속 모든 정보를 쉽게 다시 가공하는 것. 이를 위해 밤낮으로 고군분투하는 소소한소통의 주명희 총괄본부장을 만났다. 발달장애인이 동등하게 참여할 수 있는 사회를 꿈꾸는 그는 다양한 사람이 쉽게 읽고 이해할 수 있는 글쓰기에 대해 고민하는 모습이 역력했다.
소소한소통은 발달장애인을 비롯해 정보 접근에 어려움을 겪는 이들을 위해 쉬운 정보를 만드는 사회적기업이다. 쉬운 정보란 읽었을 때 한 번에 이해할 수 있는 간결한 글 또는 문장을 의미한다. 전기문 용어, 외래어, 한자어 같은 어려운 표현 대신 글과 보조적 이미지를 더해 이해를 돕고 있다. 쉬운 정보 만드는 일은 발달장애인의 삶을 윤택하게 만드는 것 이상의 의미가 있다. 그들을 사회 구성원으로 인정하고 존중한다는 가치까지 내포하고 있기 때문이다.
2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(발달장애인법)이 시행됐다. 동법 제10조는 “발달장애인의 권리와 의무에 중대한 영향을 미치는 법령과 각종 복지 지원 등 중요한 정책 정보를 발달장애인이 이해하기 쉬운 형태로 작성하여 배포하여야 한다”고 규정했다. 하지만 현실은 녹록지 않다. 발달장애인을 지원하는 복지 기관조차 이 규정을 적용하기 어렵기 때문. 법률에서 언급한 중대한 정책 정보와 쉬운 형태에 대한 가이드라인은 어디에도 구체적으로 명시해놓지 않았다.
소소한소통에서 자체 제작한 단행본들.
대학교 때 언론홍보를 전공해서 자연스럽게 관련 직업을 선택하게 됐어요. 개인의 영리를 추구하는 기업보다는 소수자들을 돕는 곳에서 일하고 싶었거든요. 사회적 가치에 기여하고 싶은 마음도 컸고요. 그래서 장애와 관련된 공공기관을 알아봤고, 장애인 정책을 개발하는 보건복지부 산하 공공기관에 입사하게 됐어요. 당시 소속 부서는 중앙발달장애인지원센터였어요. 발달장애인법 시행과 맞물려 설치된 조직이었죠. 직무가 홍보 담당이라 주로 새롭게 생긴 조직과 사업에 대해 알리는 일을 했습니다. 일의 특성상 제가 먼저 충분히 이해해야 다른 사람이나 기관에 알릴 수 있었기에 발달장애인과 이들을 둘러싼 환경에 대해 공부하게 됐죠.
공부하면서 일의 깊이가 깊어진 건가요.
맞아요. 당시 발달장애인 부모 단체나 장애인 권익 옹호 단체 활동가, 장애인 인권변호사, 특수교사, 관련 학계 교수님 등을 만나 이야기를 나눴어요. 업무 후에는 연관 책을 읽거나 토론회, 세미나를 찾아다니며 장애인인권교육 과정을 수강했습니다. 사회복지사 자격증도 따면서 제 나름의 갈증을 채우기 위해 정말 열심히 공부했던 것 같아요. 그 과정에서 제가 알고 있던 정보는 피상적이었다는 것을 깨달았고요. 발달장애인에 대해 얼마나 무지했는지, 편견을 갖고 있지는 않았는지, 시혜적인 관점을 지니진 않았는지 등을 생각하게 된 거죠. 또 장애가 있다는 이유만으로 에너지와 시간, 돈, 편견적 시선 등 부가적으로 감당할 것이 너무 많다는 사실이 불공평하게 느껴졌어요. 이런 부분이 해소되려면 사람과 사회가 바뀌어야 한다고 생각했고, 변화에 기여할 수 있는 일을 깊이 있게 하겠다고 결심했습니다.
소소한소통에는 어떻게 입사하게 됐나요.
백정연 대표님의 스카우트로 입사하게 됐어요. 대표님은 이전 직장 동료였어요. 중간에 다른 부서로 흩어졌다가 대표님이 먼저 퇴사하신 후 2017년 4월 창업하셨어요. 서로 표현은 안 했지만 창업 초기부터 함께 일하고 싶다는 생각을 암묵적으로 하고 있었고요.
백정연 대표와 함께 일하고 싶은 특별한 이유가 있었나요.
재직 당시 발달장애인법이 제정 및 시행되면서 대표님은 법의 내용이 발달장애인 당사자가 쉽게 이해할 수 있도록 제작돼야 한다며 계획서를 쓰셨어요. 하지만 얼마 후 보건복지부로 파견근무를 가시게 됐고, 그 업무는 저에게 맡겨졌죠. 당시 관련 정보가 해외에서 나온 간단한 가이드라인밖에 없어서 정말 힘들었어요. 발달장애인과 법 내용을 공부하고 언어학자, 법률 전문가, 특수교사, 인권 활동가 등 여러 분야의 전문가 자문을 받아 ‘반갑다, 발달장애인법’이라는 결과물을 만들어냈죠. 1년 6개월 정도 걸린 것 같아요. 생각보다 오래 걸리긴 했지만 쉽게 글을 쓰고 편집할 수 있는 능력과 감각을 배우고 제작 과정을 경험해볼 수 있는 값진 시간이었습니다.
소소한소통의 직원 채용 기준도 궁금해요. 주로 발달장애에 관심이 있거나 관련 일을 했던 사람들이 중심인가요.
발달장애와 관련된 분들은 많지 않아요. 발달장애에 대해 완벽히 알아야만 할 수 있는 일은 아니거든요. 물론 관련 분야에 대한 정보와 이해도가 높으면 좀 더 잘할 수는 있겠죠. 하지만 필수는 아니에요. 한 가지 공통점이라면 직원 대부분이 사회적 소수자나 인권, 권리에 관심이 많은 것 같아요. 대상은 다르지만 관심의 결이 비슷한 거죠.
직원 중 발달장애인도 있다고 들었어요.
한 분 있어요. 발달장애인을 대상으로 한 콘텐츠를 만들기 때문에 당사자의 눈으로 검토하는 과정이 반드시 필요하다고 생각하거든요. 하지만 저희가 여러 가지 자료를 만들기 때문에 한 분이 모든 걸 볼 수는 없어요. 그분의 의견이 절대적이지도 않고요. 그래서 별도로 성인 발달장애인 15명을 모집해서 비정기적으로 회의를 진행하고 있어요. 완성된 콘텐츠를 함께 읽어보며 걸리는 부분은 없는지, 다른 의미로 해석되진 않는지 등을 여쭤보죠. 의견을 주시면 반영해서 수정도 하고요.
콘텐츠를 만들 때 가장 중요하게 생각하는 것은 무엇인가요.
발달장애인에게 정말 필요한 정보인지, 필수 내용이 빠지진 않았는지요. 이 부분을 확인하기 위해 기획 단계에서 발달장애인, 전문가 등 의견을 줄 수 있는 사람들을 찾아 사전 인터뷰를 해요. 당사자들에게 의견을 듣는 것이 가장 정확하거든요. 앞서 언급한 감수 과정도 철저하게 진행하고요. 미술 작품의 경우 담당 큐레이터분들께도 검토를 부탁드려요. 저희가 미술 전문가는 아니기 때문에 작품의 전반적인 정보나 단어 사용, 이론적인 부분에 오류가 없는지 확인해봐야 하니까요.
장애인 정보 소외 해결을 위한 노력
발달 장애인의 새로운 경험을 위한 지식을 전달하는 단행본 ‘쉽지’ 시리즈.
쉬운 전시 해설은 전시 서문, 작품 해설 등 전시에서 제공되는 정보를 누구나 이해할 수 있도록 쉽게 작성하는 것을 의미해요. 어린이, 고령자, 휠체어 사용자 등 모든 관람객이 편하게 전시 경험을 할 수 있고 작품을 이해할 수 있게 돕는 매개체 역할을 하죠. 쉬운 해설을 인쇄물로 제작해 전시관 안에 비치하기도 하고, 원문 해설 레이블에 함께 설치해놓기도 해요. 쉬운 전시 해설은 원문의 어려운 정보를 쉽게 바꾸고 글자 크기를 키워 제작했어요. 대부분의 관람객이 원문보다 쉬운 해설에 집중해서 읽었다는 이야기를 듣고 너무 기뻤죠. 이 프로젝트 이후 다양한 미술관과 박물관에서 의뢰해주시는 것만 봐도 예술계에서 다양성과 접근성에 주목하고 있다는 사실을 깨닫기도 했고요.
협업은 어떻게 이루어졌나요.
서울시립미술관 측에서 먼저 “전시 해설도 쉽게 할 수 있는지” 의뢰하셨어요. 당연히 할 수 있다고 했죠. 한 번도 안 해본 작업이고 어려울 것 같지만 잘해낼 수 있을 것 같았거든요. 전시회에 가서 해설을 읽으면 항상 해소되지 못하는 부분들이 있었거든요. 그럴 때마다 ‘좀 더 쉬워지면 좋겠다’면서 아쉬워했죠. 마침 좋은 기회가 왔고 적극적으로 임해야겠다고 생각했어요. 일정상 전 작품을 작업하진 못하고 대표 작품 위주로 진행했어요. 미술관 측과 제작 방향 및 톤 앤드 매너에 대한 이야기를 나누고 샘플 작업을 하면서 방향성을 확실히 잡은 뒤 단계별로 작업했습니다. 쉬운 글을 쓰기 위해 원문 해설을 봤는데, 이것만으로는 작품을 이해하기 어렵더라고요. 미술관에 배경 정보를 더 요청하기도 하고, 작가의 이전 작품들을 찾아 공부하며 작품을 꼼꼼히 파악하려고 노력했어요.
전시 해설은 전문 용어나 추상적인 해설이 많아 쉽게 풀어내기 더 어려웠을 것 같아요.
맞아요. 그래서 핵심을 잘 파악해야 했어요. 모든 내용을 다 쉽게 바꾸려는 욕심을 버리고 중요한 내용을 중심으로 차근차근 설명해주는 형태로 작업했죠. 또 전시 해설을 번역처럼 접근하지 않으려고 각별히 신경 썼고요.
지난달에는 ‘모두를 위한 전시 정보 제작 가이드’를 무료 배포했어요.
다양한 미술관, 박물관과 협업하면서 전시 해설이 기존의 쉬운 정보와는 다른 관점으로 접근해야 한다는 것을 알게 됐어요. 제작 과정부터 분명한 차이점이 있거든요. 모든 전시나 박물관이 이를 잘 파악해 선보이면 장애인, 고령자 등 다양한 관람객이 작품을 보다 쉽게 즐길 수 있을 거라 확신했거든요. 그 방법을 나누고자 ‘모두를 위한 전시 정보 제작 가이드’를 제작했고요. 이것은 쉬운 해설을 적용한 실제 전시 사례들 중심으로, 전시 정보 제공과 관람 정보 제공으로 구성돼 있어요. 전시 정보 제공에서는 쉬운 해설 작성 방법을 소개하고, 관람 정보 제공에서는 미술관과 박물관 이용 및 관람을 돕는 정보 전달 방법을 다룹니다.
무료로 배포한 특별한 이유가 있나요.
미술관, 박물관은 공공의 영역이기도 하잖아요. 누구나 자유롭게 읽어보고 정보를 공유했으면 하는 마음에 무료 배포를 선택했습니다. ‘모두를 위한 전시 정보 제작 가이드’는 소소한소통 홈페이지에서 신청할 수 있어요. PDF 형태로 제공하고요.
국립중앙박물관, 서울시립미술관, 국립아시아문화전당과 함께한 쉬운 전시 해설.
쉽지 않아요. 소소한소통은 사회적 가치를 창출하는 비영리적 기업이에요. ‘발달장애인과 정보 약자의 정보 접근권 보장’이라는 우리의 가치를 지키는 한편, 기업으로서 수익을 내기 위한 고민도 해야 하죠. 때문에 크고 작은 시행착오와 도전, 고민과 실행을 반복하고 있습니다. 사회적, 경제적 가치를 모두 창출하기 위해 노력하는 부분도 있어요. 어떤 일이나 상황에서도 소소한소통이 추구하는 방향이 흔들리지 않게 조직문화나 커뮤니케이션에 공을 들이고 있죠. 또 정당한 대가를 받기 위해 클라이언트를 현명하게 설득하는 과정에 대해서도 고민해요. 클라이언트 상당수가 사회복지 분야인데, 아직 저작권이나 창작을 위해 필요한 공력 등 무형 가치를 경제적으로 환산하는 것을 이해하기 어려워하는 분위기거든요.
작업할 때 어떤 점이 가장 힘든가요.
클라이언트를 설득하는 과정이요(웃음). 쉬운 정보의 필요성을 충분히 공감하지 못한 채 작업을 의뢰하면 제작 과정에서 의견 충돌이 생기기도 하거든요. 예를 들면 저희 입장에서는 명백하게 발달장애인이 이해하기 쉬운 표현인데, 클라이언트는 원래 의미가 퇴색되는 것이 아니냐며 지적해요. 그럴 땐 그간 해왔던 작업 결과물을 계속 보여줄 수밖에 없어요. 비포와 애프터, 발달장애인의 후기와 의견도 들려주며 설득하죠. 쉽진 않지만 그간 저희의 경험과 노하우를 충분히 제시하고 이해시키려 노력하고 있어요.
발달장애인을 포함한 정보 약자들을 위해 사회적으로 개선됐으면 하는 점이 있다면요.
정보 접근 방식이 저마다 다를 수 있으니 다양성을 보장하는 관점에서, 그 방법이 다양하게 마련됐으면 합니다. 저는 TV 광고를 편하게 못 보겠더라고요. 감각적으로 만들기 위해 대사나 소리 없이 오직 장면과 자막으로 제품의 기능을 설명하는 경우가 있는데, 이건 시각장애인을 배려하지 않은 광고거든요. 또 요즘 한글이 아닌 영어만 사용하는 콘텐츠들이 눈에 띄게 많아졌어요. 일반인이라면 어느 정도 알아듣겠지만, 발달장애인 중에는 영어를 읽지 못하는 분이 대다수입니다. 드라마틱하게 무언가를 변화시키기보다는 이런 사소한 것들을 다른 시선으로 바라보고 개선해줬으면 하는 바람이죠.
기업에서도 정보 약자를 위한 관심과 노력이 필요하네요.
맞아요. 일상생활을 차지하고 있는 서비스나 재화는 대부분 기업에서 제공하고 있어요. 하지만 정보 접근에 어려움을 겪는 사람들을 위한 기업의 관심은 턱없이 부족해요. 사실 쉬운 정보가 발달장애인에게만 유효한 것은 아니거든요. 누구나 쉽게 볼 수 있는 편안한 콘텐츠이기 때문에 조금만 변화하면 정보 약자를 포함한 많은 소비자가 혜택을 받을 수 있어요. 예를 들어 요즘은 비상 약품을 담아둔 포장 박스에 점자를 제공하고 있어요. 더 나아가 효능과 부작용, 용법, 용량에 대한 설명을 큰 글씨로 보다 쉽게 설명한다면 어린이나 고령자도 편하고 안전하게 이용할 수 있지 않을까요.
기술 발전이 가속화하고 있어요. 장애인에게도 좋은 일인가요.
긍정적으로만 평가할 순 없을 것 같아요. 챗GPT처럼 기술이 사람을 대신하는 시대에 도래한 건 사실이에요. 키오스크 활용이 보편적인 예죠. 하지만 키오스크 이용을 불편해하는 장애인도 많아요. 시각장애인에게 키오스크 화면은 그냥 벽이나 다름없거든요. 음성 안내가 나오지만 어디를 눌러야 하는지, 카드와 현금은 어디에 넣어야 하는지 감도 안 잡힐 테니까요. 발달장애인은 주어진 시간 내에 내용을 모두 이해하기 어렵고요. 편리함을 위해 마련된 기술의 혜택을 모두가 동등하게 누리지 못하고 있는 거죠.
배달 앱, 선거, 소개팅 등 발달 장애인을 위한 다양한 행사를 진행하고 있다.
현실적으로 어렵죠. 지난달 발달장애인분들이 지도 앱을 어떻게 이용하고 있는지 알아보기 위해 앱을 켜고 함께 거리를 돌아다녀 봤어요. 예상했던 것보다 훨씬 더 힘들어하시더라고요. 앱의 조작 방법 등이 모두 제각각이었고, 제공하는 기능이나 정보가 너무 과도해서 오히려 무엇을 어떻게 이용해야 하는지 혼란스러워하시더라고요. 장애인이 앱을 일상에서 활용하기엔 아직 걸림돌이 많은 거죠.
이를 개선하기 위해 소소한소통은 어떤 계획을 하고 있나요.
발달장애인의 입장에서 이들이 새로운 기술을 대하고 경험하는 것에 주목하고, 그 간극을 좁힐 수 있는 방법을 모색해나가고 있어요. 배달의 민족 운영사인 우아한형제들과 함께 제작한 쉬운 배달 앱 사용법처럼 기업과 연계한 콘텐츠를 만들거나, 적극적으로 UI(화면 안의 모든 요소를 디자인하는 일)를 개선하고 접근성을 높이는 작업과 기획을 해볼 생각이에요.
소소한소통은 어떤 미래를 꿈꾸나요.
사회적기업이 비즈니스 세계에서 살아남기는 생각보다 쉽지 않아요. 가치도 인정받아야 하고, 매출을 위한 수익도 생각해야 하니까요. 그래서 먼 미래의 계획까진 세우진 못했어요. 현실을 바라보며 맡은 일에 최선을 다하고 있죠. 다만 일의 목적과 지향점을 잊지 않으려 해요. 소소한소통의 모든 구성원이 같은 방향으로 일하고 노력하는 것 자체가 미래를 위한 준비인 것 같기도 하고요. 개인적으로는 소소한소통 같은 회사가 필요 없는 사회가 오길 바랍니다. 모두가 쉬운 정보를 자연스럽게 사용하는 사회가 된다면 저희가 할 일이 없겠죠.
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사진 홍태식
사진제공 소소한소통
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