“생후 3개월이 지나자 예빈이한테 아토피성 피부염 증세가 나타났어요. 우유 알레르기 때문에 온몸의 피부가 짓무를 정도로 심각했죠. 아이가 가려워 잠을 못 자니까 제가 밤새 예빈이를 업고 달래면서 울기도 했어요.”
결혼 5년차 주부 장은영씨(33)는 남편 박세훈씨(35)와의 사이에 딸 예빈(3)이를 두고 있다. 그런데 예빈이는 우유 알레르기 때문에 생후 3개월 무렵부터 아토피성 피부염(이하 아토피)으로 무척 고생을 했다. 장씨는 예빈이가 태어난 이후로 줄곧 모유수유를 하다가 3개월 무렵부터 분유로 바꿨는데 그것이 화근이 됐다. 알고보니 아기 때 우유 알레르기가 있었던 남편의 체질을 예빈이가 고스란히 물려받은 것이다.
“예빈이랑 외출도 자주 못했어요. 아토피로 짓무른 아이 피부를 보고 ‘피부가 썩는 거냐?’고 질문하는 사람들도 있었고요. 정말 몸고생 마음고생이 말이 아니었죠.”
간호사로 일했던 장씨는 예빈이의 피부관리를 위해 직장마저 포기했다. 원래 미숙아 치료에 관심이 많았던 장씨였지만 본격적으로 아토피 공부에 돌입했다.
“엄마가 의사 이상으로 아토피에 관한 지식을 갖고 있어야 아이를 관리할 수 있어요. 저는 인터넷뿐만 아니라 아토피 관련 연구논문을 다 뒤지기 시작했어요. 이런저런 치료법을 쓰면서 시행착오도 많았는데, 아토피 아이를 둔 다른 엄마들은 저 같은 시행착오를 덜 했으면 싶었어요. 그래서 제가 알고 있는 아토피 지식과 경험을 공유하기 위해 ‘행복한 아토피 세상’을 만들게 됐죠.”
장씨가 만든 ‘행복한 아토피 세상(www.atopycare. info)’의 회원들은 약 2백50명. 주로 20∼30대 젊은 주부가 모여 아토피에 관한 궁금증을 해결하고 다양한 정보를 공유한다. 이 사이트는 은행 인터넷 사업부에서 일하는 남편이 직접 만들어주었고, 사이버 세상에서 ‘예빈맘(yevinmom)’으로 통하는 장씨가 전직 간호사이자 아토피를 연구하는 예비 박사의 지식, 또 주부로서의 경험을 십분 살려 콘텐츠를 채워간다. 그렇다보니 아토피 아이를 둔 초보 엄마들의 지지도가 높을 수밖에 없다.
행복한 아토피 세상 카테고리는 크게 ‘가족공간’ ‘장은영 선생님’ ‘True Friends’로 나누어진다. 가족공간 코너에는 앙증맞은 예빈이의 전자앨범이 소개되어 있고, 장은영 선생님 코너는 ‘아토피 자료실’ ‘간호학 교실’ ‘궁금하세요’ ‘아기 자랑하세요’로 다시 콘텐츠를 분류했다. 무엇보다 아토피 자료실이 이 사이트의 백미. 아토피 아기의 예방접종, 아토피 치료와 관리 목표, 자연요법하던 중 돌연사한 아기들, 달걀 알레르기, 우유 알레르기 등 일반인들이 쉽게 접근하기 힘든 전문적인 아토피 정보가 일목요연하게 정리되어 있다.


‘진물과 각질, 피가 심하게 날 때는 빨래 양도 무척 많고 빨래도 신경 쓰이고요. 온 집안에 예빈이 살가루 천지였어요. 아기 잠자리는 자주 털어주세요. 햇볕도 쐬어주시고 면 커버를 씌워서 매일 바꿔주시고 면 커버는 뜨거운 물에 빨고요. 알레르기 커버를 씌우고 커버를 바꾸거나 침대 위의 패드를 갈 때 진드기 방지용 스프레이를 쓰고 있어요. 스프레이를 뿌린 방에는 예빈인 출입금지. 3∼4시간 환기 후 방에 들어갑니다.’ -yevinmom
‘아토피 부위가 갑자기 넓어지면서 진물이 심하게 나고 연고도 안 듣고, 경험들 많이 하셨을 겁니다. 이런 경우 병원에 가면 이차감염이라 하여 항생제를 먹이라고 할 텐데요. 아토피 부위를 면봉으로 긁어 균 배양을 해보면 90%정도 황색 포도상구균이 분리됩니다. 이 황색 포도상구균이 만드는 독소가 아토피를 악화시킨다고 알려져 있습니다. 이럴 때 항생제를 5∼7일 먹이면 상태가 많이 호전됩니다.’ -yevinmom
이렇게 전문가 뺨치는 아토피 상식이 아토피 자료실에 올라온다면 ‘True Friends’ 게시판에는 평범한 주부들의 인적 네트워크가 일궈낸 ‘아줌마 파워’와 ‘자매애’를 엿볼 수 있는 다양한 글이 올라온다.
‘새해 첫날인데 신랑은 출근하고 기저귀를 몸에 돌돌 말고 자는 채윤이를 보니 왜 이렇게 눈물이 나오는지. 지금까지 참았던 눈물이 쏟아지나 봅니다. 머리에 지루성 피부염이 다시 생기고 눈밑은 빨간 도돌이가 생기고요. 정말 아기가 자기 머리를 긁고 있는 모습을 보자니 맘이 아프고 제 피부하고 바꾸고 싶을 정도입니다.’-채윤맘
‘고은이는 눈가가 빨갛게 변하고 조금 붓는 듯한 느낌이 자주 있고 접히는 부분 특히 목 부분은 여름이면 땀띠로 한참 고생한답니다. 무릎 뒤쪽, 겨드랑이 부분, 팔꿈치 안쪽. 앞에 방명록을 읽으니 저랑 똑같은 아기가 있어 위안 아닌 위안이 되더라고요. 항상 어딜 나가면 눈가가 빨갛게 보이니까 모두들 한소리씩 합니다. 예빈이에 비하면 너무나 작은 부위지만 자꾸만 커질 것 같아 두렵네요. 아무튼 이 사이트가 많은 도움이 될 거란 생각이 듭니다.’ -지유정
아토피는 ‘난치병’이라고 할 만큼 단번에 치료하기 어려운 만성질환. 그만큼 아토피 아이를 둔 엄마들의 마음고생은 이만저만이 아니다. 그나마 인터넷이 있어 아토피 아이를 둔 엄마들은 서로 머리와 가슴을 맞대고 어려움을 극복해 나가는 모습이다.
“아토피 이야기를 하면서 캐나다, 울진, 부산에 사는 엄마들하고도 친구가 되었어요. 안방에 앉아 먼 지방의 날씨와 풍경까지 속속들이 알게 되었으니까요. 아마 인터넷이 없었다면 이런 신기한 일이 벌어지지 않았겠죠. 앞으로는 저 혼자 일방적으로 정보를 제공하는 형식에서 벗어나 이미 아토피 아이를 키워본 경험자가 다른 초보 엄마를 도와주는 방향으로 커뮤니티를 다져볼 계획입니다.”